lunes, 30 de mayo de 2011

EL SÍNDROME DE DRAVET

La banca cívica (www.bancacivica.es) organizó el sábado un encuentro con entidades sociales que reunió a veinte mil personas. Ennumerar a todas las asociaciones que colaboraron es imposible, y hacerlo sólo con las que recuerdo, dejaría en muy mal lugar a mis neuronas, así que me voy a limitar a comentar el motivo de mi visita. Primero decir que cuando llegué, lo que más me sorprendió fue que aquello parecía una fiesta por todo lo alto. Pero claro, yo iba con mis hijas dispuesto a explicarlas que hay personas con problemas que necesitan nuestra colaboración, y que no tienen los medios necesarios, niños con discapacidades, mayores sin memoria, personas ausentes, etc..., un etc muy largo, demasiado. Y de pronto aquello era música, globos, dibujos, colores, bailes y risas. Se celebraba en Goya, frente al Palacio de Deportes, y la plaza estaba llena de gente, gente en general, todos mezclados: niños down bailando, monitores, personas con parálisis cerebral repartiendo pegatinas y folletos, coros amenizando la velada que luego me enteré que formaban parte de una asociación que se dedica a cantar por hospitales y residencias... en fin, ya sabéis... y todos sonriendo. Pasaban los minutos y ya no tenía que explicar nada a mis hijas, ya todo lo veían por sí solas. Me resulta complicado, eso sí, explicar aquí el revoltijo de sensaciones que se centrifugaban en mi corazón a la vez que paseaba por los stands.
Yo había ido a ver a mi amigo Julian Isla, que es el presidente de la Delegación en España de la Dravet Syndrome Foundation (USA), por cierto que os ruego echéis un vistazo a DSF Europe en Facebook o en www.dravetfoundation.eu. Mientras me explicaba su proyecto, mi cabeza iba asimilando la información con cierta dosis de... no sé... ¿y yo qué?, o algo así. Al cabo de un rato, después de ver todo lo que estaba haciendo aquella gente, una vez comprobada la felicidad que reporta el ayudar a los demás a juzgar por la cara de todos los cooperantes, me vi a mí mismo pensando qué podía hacer yo. Y así surgió la idea. Oye, Julian, y si dono parte de los derechos a DSF. Él no dijo nada pero sonrió, aunque ya me encargué yo de decirle que no se entusiasmara mucho, que yo no era Javier Marías. Da igual, me dijo, lo importante es ayudar. Y entonces rubriqué todo aquello con un abrazo prometiéndole que HELMUT donaba el 50% de los derechos de autor que genere la venta del libro a la Delegación en España de la Dravet Syndrome Foundation.
Pues ya está, ya lo he dicho, espero que sirva para algo.

9 comentarios:

  1. Siempre sirve de algo.
    Me alegra leerle Sr. Caunedo.

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  2. Pues mira Rafael , no sólo lo leere (HELMUT), pienso regalarlo, por si hay efecto dominó y ayudas más ¡¡

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  3. ...gracias, Umpa y Poma, la verdad es que la idea es divulgar la cosa para que la gente conozca el problema... +besos...

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  4. Servirá. No lo dude. Yo, desde luego, compraré más de uno y será mi regalo estrella del año. Es bonito ayudar.
    Y no se si le asesoran en esta materia pero,también hay que decirlo, servirá paa que le editen un tercer libro.
    Un saludo y suerte.

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  5. En cierta manera, me recuerda al Movimiento 15-M, en el que como supondrás estoy.

    La sociedad se hace visible. Ese es el tema, tanto en un movimiento como en el otro. Y eso es muy bueno. Y la sociedad da lo que puede, eso me parece excelente, pero NO debería suceder.

    Cada vez que tenemos que intervenir aportando, es un fracaso del Sistema (capitalista financiero) y del Modelo (formalmente democrático).

    ¿Sabías que las grandes empresas no pagan impuestos? Primero, consiguen rebajas suculentas para instalarse en un país; segundo, lo que les toca pagar lo discuten, lo llevan a los tribunales y acaban no pagando o reduciendo el pago. Y las grandes fortunas, tampoco pagan: han conseguido que sus políticos acepten procedimientos, como las SICAV (aportación mínima, 3 millones 400.000 euros), por cuyos beneficios tributan un 1%.

    En consecuencia, tú, donas al 50% de tus derechos, porque eres una buena persona. Repito la palabra "derechos". Porque todas estas asociaciones que se crean entre interesados por un problema, que deberían recibir hasta el último céntimo de gasto (bien auditado, por supuesto) de los respectivos Estados, tienen que pagar de su bolsillo lo que es un trabajo del Gobierno a pagar con los impuestos de todos.

    En el Sistema, que no es de toda la vida (aunque tengamos esa impresión), sino que viene de los Chicago Boys y comenzó políticamente a principios de los 80, todo está trazado: Dinero brutal para unos pocos, sueldos para una mayoría, pero cíclicamente, y para todo lo demás, que la sociedad lo asuma como cosa propia. se organice, lo trabaje y lo pague. Y lo que empezó hace 30 años, lo podemos transformar con nuestras voluntades unidas.

    Sí, la imagen es muy parecida a la de Sol. Solo falta la definición de los culpables y la combatividad. Pero el sentido es el mismo.

    Un abrazo

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  6. Qué casualidad, cerrar los blogs, abrir Público y encontrarme con ESTO

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  7. ... seguramente tengas razón en todo, Nano, pero el otro día, cuando Julian me hablaba de su hijo, no se me pasó nada de eso por la cabeza...

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  8. Ni se te tenía que pasar. Mientras no cambiemos el mundo, TODOS esos problemas sociales los tenemos que resolver TODOS NOSOTROS. Es decir, colaborar personalmente.

    Mi llamamiento, que hago siempre que puedo, es que no debemos acostumbrarnos a pensar que eso es lo normal, que es cosa nuestra. Y la creación de grupos dedicados voluntaramienta lo es, pero quien ha de crear y pagar las infraestructuras (en este caso, de investigación y de apoyo a las familias en la casa y en la escuela) debe ser el Gobierno.

    Si nos acostumbramos a que es normal, todo irá cada vez peor.

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  9. Soy Xergio, mi papá está con el alma un poco cansada y hoy no le apetece escribir.

    Rafa, mi papá dice que tiene suerte de tenerte ahí detrás, ayudando. Y que esto que has hecho le ha ayudado a tener un pelín más de esperanza.

    Nano, creo que mi papá tiene miedo de que un día una crisis de estas que tengo me aparte de su lado. Entiende su sentido de urgencia, no tiene tiempo para que una revolución le ayude.

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